Q25+Q26, Nueva quimio, nuevos tiempos

Buenos días a todos,

Tiempo de cambios, patapalo, mi oncólogo de cabecera, me dice que estoy desarrollando alergia al Oxaliplatino y que eso puede devenir en un choque anafiláctico y tampoco es cuestión de que me quede fiambre en uno de sus sillones de diseño, así que, de nuevo, cambiamos de químio.

Y esto me reafirma en lo que expresé en la última entrada: no nos escuchamos. Para ser más exactos no nos hacemos ni puto caso. Y lo peor es que esto también ocurre con nosotros mismos.Hablamos, pensamos y no se nos queda nada.... no nos escuchamos.....

Vamos, que una parte de mi cerebro sabe que el Oxaliplatino es la químio que me ha ayudado más, la única que, de momento, ha conseguido parar la evolución del cáncer que he desarrollado. Pero otra parte de mi cerebro pasa totalmente de las opiniones de la primera, ¿quién es esa neurona para decirle que la mierda que chutaban cada 21 días era buena para mi? y no le hace ni caso, oídos sordos y en lugar de luchar contra los puñeteros tumores y acabar con ellos, cosa que podría hacer si le diera la gana "escuchar", se dedica a crear anticuerpos contra el oxaliplatino.

Todo esto demuestra dos cosas, que efectivamente en las guerras la mayoría de los muertos se producen por "fuego amigo" y que tengo más de dos neuronas, por lo menos serán tres por que una de ellas siempre está ocupada con "lo mismo".

Llevo quince días con el nuevo tratamiento, a saber: 5-Fluoruroacilo  y Avastin. Básicamente es un tratamiento más antiguo, semanal, y tienen muchos menos efectos colaterales. Esto es bueno pero tiene su lado conflictivo: si tiene menos efectos colaterales para mi también los tendrá para el cáncer, que no deja de ser una parte de mi mismo con un poquito más de mala leche y mucha, mucha paciencia. 

Así que estas tenemos, voy quemando etapas... me viene a la mente una imagen de aquellos calendarios que colgaban de las paredes y de los cuales arrancábamos una hoja cada día. Dijeron tres a cinco años y llevo dos... eso si, los llevo cojonudamente bien.  También puede ocurrir que esta quimio aún siendo más antigua sea más adecuada para mi tipo específico de hijo de puta.... perdón quería decir cáncer. El que no se alegra es por que no quiere....

Con todo los que compartís conmigo algo más que este blog sabéis que estoy anímicamente muy bien, me da miedo poner por escrito que soy feliz en el día a día, sigo marcado por una educación que nos inculcó la no exhibición de los sentimientos y el pensamiento de que a este mundo hemos venido a sufrir para ganarnos el "premio" después de muertos. Claro que los muertos no protestan, así también vendía yo duros a cuatro pesetas.... En el fondo deseo que tengan razón, querría tener fe y creer, sobre todo, en la justicia divina, por que lo que se dice la humana...

Me imagino que otra de las repercusiones será que el blog tendrá más entradas y menos cambios en las foto del lateral, ¿a que está guapa mi princesa?, hasta durmiendo.

Otro que termina sus días es el inspector Vallander a manos de Henning Mankell que lo "finiquita" en su última novela "El hombre inquieto".

Sospecho que Mankell está mandándonos algún tipo de mensaje, por lo menos a los que tengan alguna relación con el. Y no lo digo por la desaparición de Vallander en si misma, si no por el contenido del libro que, para mi, está lleno de "pistas", durante la lectura me he encontrado con la sensación constante de que hay mucho "encriptado" en su contenido, mensajes para personas determinadas que tendrán las claves necesarias para entenderlo.

¿Quién será el próximo? tal vez Markaris nos de otra sorpresa, espero que no. Yo, por mi parte, continuo con lo mío y creo que sigo siendo el mismo, ni en las actuales circunstancias puedo parar de moverme, mi imaginación continua siendo libre y libertaria y no pierdo las ganas de empezar nuevos proyectos... ¿puede que no los acabe? en eso si he cambiado, ya me he dado cuenta de que lo bueno es el camino, sus piedras y bifurcaciones.... esas cosas me hacen feliz cada día.

Aquí tenéis a Rafa tratando de convencerme de algo.... si es que no la escucho lo suficiente...

Un abrazo,

                          Víctor

Q24: segundo año D.C. (después del cáncer)

Buenos días,

Es posible que detectéis alguna influencia de la morfina en esta entrada y en mi forma general de comportarme los últimos días (por ejemplo que tenga esta entrada escrita una semana y no la publique sin razón alguna). Parece ser que conforme el ciclo va finalizando, cada 21 días, no es anormal notar un aumento del dolor y el final del último ciclo ha sido espectacular. La morfina tiene muchos efectos "colaterales" en mi. Esta entrada será muy larga, prometo hacer una pausa para que podáis levantaros a tomar un café, o lo que os apetezca.

Vamos por partes.

Este último ciclo puedo dividirlo en dos, durante la segunda semana se me hinchó el tobillo izquierdo y terminé ingresado dos días para asegurarnos de que no fuera un trombo. La parte incómoda es el paso por urgencias y la nueva hola de asistentes sanitarios/as que han llegado al hospital. Sinceramente creo que todos los hospitales deberían tener una granja porcina para que puedan practicar con ellos y colocar una vía sin convertirlo en una sangría. La cosa llegó a tal extremo que lo dejé por escrito en las encuestas que tan amablemente nos reparten.

Puede que sea coincidencia pero resulta que los "crónicos" tenemos bastante clara la diferencia entre que te tomen una vía en el laboratorio o en oncología, donde tienen mucha práctica, o que lo hagan en el resto de los servicios donde no tienen ni la precaución de no mandar a los novatos a los pacientes con "experiencia", así lo especifique y el resultado ha sido que en el laboratorio ya no toman vías. El laboratorio es un servicio de extracción y no es de su competencia dejar vías, ademas comprendo que tener gente circulando por el hospital con la vía puesta supone un riesgo pero lo que me cabrea no es que dejen de tomar las vías sino la manera de elegir la solución más adecuada, a saber:

Tienes 20 personas que lo hacen cojonudamente bien, 200 que hacen su trabajo más o menos bien según de donde sopla el viento y 20 que no tienen ni puta idea y que causan las quejas, no solo las mías, ¿cual es la solución si no tienes ganas de comerte el tarro?: evitar la comparación. Haces que los 20 primeros desaparezcan y se terminó el problema. Ahora resulta que tomar una vía es como si el tacto rectal te lo tiene que hacer el jardinero con los guantes puestos y después de trasplantar los cactus.

Esta solución se extiende a través de nuestro tejido de mandos intermedios incompetentes, esos que descargan su trabajo en sus subordinados apropiándose de los éxitos y denunciando a su propia gente cuando se comete algún error. El problema surge cuando llega la crisis y esta panda se reúne y decide que si hay que despedir a alguien mejor a los curritos que protestan menos. Pero claro la consecuencia de tal actitud es que los marrones que antes despachaban hacia abajo en la pirámide de responsabilidades hasta encontrar el punto de "no endilgamento" (osea que no hay nadie por debajo a quien despacharle el marrón) ahora tienen que solucionarlos ellos y mucha práctica no es que tengan, incompetencias a parte, ¿resultado? soluciones absurdas que conllevan más problemas, más marrones que terminarán ascendiendo por la pirámide hasta que alguien se de cuenta de que si vas a despedir despide a la gente menos productiva y competente, no a la más barata de despedir.

Todo el mundo se llena la boca clamando por la necesidad de reformar el mercado laboral y yo me pregunto hasta cuando podremos mantenernos sin una reforma a fondo del "mercado empresarial", para cuando una reforma que exija un mínimo de sentido común para dirigir un grupo de personas o tener un hijo.

Fin de la primera parte, ¿café, te, zumo...?

Que me hospitalizarán en este momento ha tenido algo de bueno y es que me han hecho las pruebas en un día sin tener que esperar a los resultados que han dejado claro que no hay crecimiento después de empezar con esta quimio, y eso es bueno. Sería mejor conseguir alguna reducción, no pierdo la  esperanza, aunque sinceramente es algo que cada día me "ocupa" menos, darle vueltas al asunto, quiero decir. Después de salir de esta fase todo bien, el dolor controlado y el tobillo en orden. El día de la quimio, el jueves 12, empezó a dolerme otra vez y no me quedó más remedio que recurrir a la dosis extra, la de Sevredol, que me alivia pero me produce un estado mental extraño, un raro aislamiento entre la mente y las sensaciones físicas así como unas horas de "mono" cuando lo suprimo, por muy progresivo que intento hacerlo.

Durante la quimio repetimos el esquema de las dos anteriores, al poco rato de empezar con el Oxaliplatino ligera reacción anafiláctica. Ahora ya lo sabemos así que la cosa no pasa de unas toses y alguna rojez en la piel, paramos, medicamos y a la media hora continuamos sin problemas.

Fin del parte ambulatorio, procedan a tomarse el cafetito de rigor.

Ya hace dos años desde que me diagnosticaron. Recuerdo cuando puse este vídeo la primera vez. Hay situaciones en la vida que te dan la oportunidad de ver las cosas desde un punto de vista diferente. Aquellas personas que ya nos damos por jodidos vemos esté vídeo desde una perspectiva diferente, miramos el lado brillante de la vida mientras crucificados al sol esperamos dejarla. Y encima los que podrían ayudarnos son los del "escuadrón suicida" (entiéndase, irónicamente, esta semejanza con todos los que intentan proveernos de curas, remedios y sanamientos milagrosos). ¿Me estoy poniendo borde? mejor cambio de tercio, no quiero quedarme solo a estas alturas....

Venga me portaré bien, esta canción de Josh Turner, gentileza de Jess, se llama Firecraker, no puedo insertarla así que tenéis que verla en otra pestaña.

¿Contentos? ale, sigamos:



Para terminar quiero hablaros de lo que me ha sugerido la primera película de Ricardo Darín como director: "La señal", con Ricardo Darín Diego Peretti en dos actuaciones antológicas.

Los silencios.

En esta película he podido saborear algo que siempre he deseado y nunca he conseguido, los silencios... suelo abusar de los puntos suspensivos en la ingenua creencia de que al llegar a ese punto mis lectores los respetarán, creando un pequeño instante de silencio. Pero se que es imposible, que en España no respetamos los silencios, con lo que nuestras conversaciones se convierten en carreras de monólogos escuchando lo mínimo para tratar de adivinar lo que viene a continuación y empezar a preparar la contestación que "meterás" en cuanto te dejen el más mínimo espacio, perdiéndonos, ya de paso, todo el entorno con el que nuestro interlocutor trata de comunicarnos lo que se cuece en su interior.

En español los verbos son  impacientes, van al grano y con prontitud, aparecen prestos en las frases. Así que solemos construir una primera frase que resumen todo lo importante, lo que es importante para nosotros o lo que creemos importante, y después vamos construyendo el entorno como haría un equipo forense en la escena de un crimen.

Pero los españoles, en general, tendemos a quedarnos en la primera frase y emperezar a preparar la réplica mientras creemos que seguimos escuchando.

La verdad es que muchas veces lo que nos cuentan nos "suena" ya sea por experiencia propia  o por que ya lo sabíamos por otras fuentes. Pero eso no implica que la otro persona no necesite expresarlo, vivirlo, revivirlo con sus propias palabras. Nos adelantamos a ello sintiéndonos superiores.

Si, es así. Por que cuando respetamos de verdad a nuestro interlocutor si recordamos respetar los silencios y "escuchar"...

Abrazos, besos y esas cosas...

                                                         Víctor

Q23: Síndrome de Hause

Buenos días a todos,

Primero tranquilizar a todo el mundo, la quimio de anteayer fue bien, y paso a contaros.

Precedentes: durante las ultimas semanas lo he pasado bastante mal con la pierna izquierda, Lo más probable, me cuentan, es que el crecimiento del tumor en la pelvis esté presionando algunas nervios y me produce bastante dolor y algo de perdida de movimiento en el gemelo, que es el que hace el último movimiento al andar y por eso ahora Laura dice que ando como los pinguinos, dando bandazos a uno y otro lado.

Todo empezó de noche de sábado y pase en blanco las siguientes 72 horas, sin poder sentarme mas de 10 minutos ni acostarme, andando arriba y abajo. Como la mecanica de esos andares no era muy correcta, pues trataba de apoyar la pierna para que me doliera lo menos posible, creo que incrementé el problema del gemelo por lo que contaré luego. La cuestión es que el Lunes me paso a ver a mis oncólogos y está únicamente el insigne, esta persona no me había visitado nunca es muy conocido en todas partes, me receta unas pastillas para dormir y otra contra el dolor para añadir al Ibuprofeno que ya tomo, bien, me largo a casa y después de cenar y tomarme las susodichas pastillas me meto en la cama.

A la hora empiezo a tener sueños raros, veréis, yo estoy bastante acostumbrado a los sueños raros, los que me conoceis ya me habéis oido contar algunos como el del juego del escondite en la habitación acolchada vacía y muchos más, pero este era especial. Cubos rosa de diferentes tamaños latiendo al mismo ritmo que el dolor que continuaba sintiendo, me despierto y los cubos me siguen a todas partes, grandes, pequeños, aureolas boreales..... y de lo que decía no me acuerdo pero según Mariajo era imprescincible solucionar algún problema que tenía Pplu entre otros desvaríos. Así que pasamos los dos la noche en blanco, bueno mariajo en blanco yo en colores variados y con los mismos dolores.

Vuelta al hospital y otro de los oncólogos, este el que me diagnosticó la primera vez, me dice que los medicamentos que me han dado juntos pueden provocar alucinaciones, digo que si que eso ya lo sabía y me lo cambia a unos parches de morfina y una pastilla de refuerzo cuando haga falta. Falta que me hace durante todos los días siguientes hasta que llega la quimio de anteayer.

Llega la quimio y a sabiendas de lo que puede pasar Isa, mi enfermera preferida y perdonadme las demás que sois un cielo todas pero Isa es la que más tiempo pasa conmigo y atiende mis confidencias, me "adopta" como siempre y me pone la medicación previa y cerco cercano sin quitarme la vista de encima en casi 5 horas, Cuando termina la medicación previa empezamos el Oxaliplatino a 50ml/hora, muy despacito, y a la media hora empiezo a toser y a tener mocos, ante la duda para la quimio y mepone un antiistaminico, no se si se escribe así, esperamos media hora y lo intentamos otra vez. Esta vez sin problemas, al cabo de una hora ya estábamos a 200ml/h y terminamos la sesión a 300ml/h sin problemas.

Así que se puede decir que acepté el Oxali que era lo que más me preocupaba porque sé que me funciona. Y digo que lo sé por que ha sucedido lo mismo que otras veces solo que esta con mucha mayor claridad. Para esto no tengo explicación y aún no lo he compartido con mis oncólogos pero resulta que el Oxaliplatino me quita el dolor de espalda total y radicalmente. Durante las 30 horas que hace que terminé la quimio no he tomado ninguna pastilla de refuerzo, llevo el parche pequeño del 12, y solo ibuprofeno pero sin dolor en la pierna. Para mi que las células cancerosas se acojonan en cuando lo ven aparecer, ¿serían capaces de producir una reacción anafiláctica para protegerse...? menos mal que esto no lo lee ningún medico insigne si no ....

En cuanto a lo de la pierna, ahora mismo estoy sin dolor pero el gemelo no funciona. No funciona con peso. Quiero decir que no puedo ponerme de puntillas sobre el pié izquierdo, ni hacer el último movimento de empuje con el gemelo al andar pero si estoy sentado sin peso si funciona así que yo por mi cuenta he interpretado que esto del gemelo debe tener que ver con los andares raros de los últimpos tiempos para evitar el dolor de espalda. Ni corto ni perezoso he empezado, por mi cuenta, con algunos ejercicios un poco de peso y estiramientos, hoy tengo agujetas en el gemelo luego creo que vamos por buen camino. Ya contaré como sigue el asunto.

De todos modos si el tumor sigue creciendo, y tengo muchas papeletetas, antes o después acabaré como Hause, con el bastón digo porque la mala leche la tenía antes y conseguí desperenderme de ella y continúo sin ninguna intención de retomarla. ¿Supondrá esto una nueva fase en mi relación con el sector femenino? quiero decir que si estaré más interesante con bastón y sin afeitar.... si con eso y un poquito de pena no me hacéis más caso ya será un caso perdido.

Animicamente estoy bastante bien, en parte por el resultado de todo lo anterior y en parte porque hemos tenído, bueno Laura ha tenido, una adaptación al nuevo curso, nuevo edificio, nuevos compañeros, responsabilidades, cambio de profesora, difícil. Pero mientras los demás, sus padres los profesores, etc... nos dedicabamos a elucubrar y observar ella sola ha resuelto sus problemas. Vale que las armas que ha utilizado son un poco "especiales" por llamarlas de alguna manera, pero significa que se conoce, conoce donde tiene sus fortalezas y como enfrentarse a las cosas con sus propias armas. Ha salido del paso airosa y consiguiendo que la conozca todo el colegio, ser la repartidora de la clase (por lo visto se encarga de repartir los libros, hacer recados, etc...) y que su profesora le preste la atención que ella cree que merece, a parte de regresar a primera fila, claro está.

Así que estoy mucho más tranquilo, se que mis chicas se valen solas, Majo es fuerte, en realidad es un oficial de la legión disfrazado pero a mi me gusta así, que queréis. Y Laura ha sacado la fortaleza, constancia y empecinamiento de su madre con mi capacidad de empatía. Y todo esto me ayuda mucho a disfrutar de mi vida, a estar tranquilo, a aceptar los tiempos que vengan. Cada día me preocupa menos cuanto tiempo me queda, me preocupa menos mi enfermedad, me preocupa menos lo que quedará de mi cuando me muera o si me recordarán o no... creo que ya he pasado esa fase del duelo. Ahora me "ocupa" que en una hora estaré con Carmen Pilar, que ha bajado de Barcelona a verme, y qué le pondré de comer el Domingo a la jodida de Ana T. que no quiere conejo por que dice que se acuerda de Tambor, manda huevos tener agallas para poner en un brete a la mitad de los políticos de este país y no poder comer conejo al ajillo por que te recuerda a Tambor (seguro que ya está llorando la ploramiques).

Como hace tiempo que nos os dejo ninguna de mis reseñas quier compartir un blog que seguro que os guastará:

Novela negra con lunares de Herminia Luque. Un lujo

Y contaros que ya tenemos blog del taller de cerámica: Taller de cerámica paciencia esta en rediseño.

Yo por mi parte he convertido mi lista de correo de noticias cerámicas, "una de vez en cuando" en un blog apuntesCerámicos.

La exposición colectiva quedo genial, el nivel muy algo y el día de la presentación los de la galería estaban acojonados por la cantidad de gente.

En resumen, sigo disfrutando de las cosas buenas de la vida, un abrazo:

                   Víctor

Q22 Sustos

Buenos días a todos,

Esta semana se ha estrenado en Sitges la segunda parte de Rec, hace dos años Rafa y yo estuvimos en el estreno de la primera parte con cámaras de infrarrojos grabando la platea, desmayos y gente hundida en los asientos y mirando a través de los dedos. Me pareció una buena apuesta, una película grabada poniendo mucha imaginación y poco dinero. No se como será esta segunda parte pues este año también faltaremos al festival, en parte por que los desastres organizativos, de los que ya me he quejado otras veces, y en parte por los sustos / miedos propios que ahora os cuento.

El secreto de "Rec" era que para sus protagonistas, por entonces una reportera de TV3 y un cámara, era su primera película. Ellos entraban en un escenario preparado sin conocimiento de lo que sucedería y debían seguir unas indicaciones básicas. La inmensa mayoría de la película es grabada por el cámara-protagonista a mano y sin todos esos temblores que hacen furor hoy en el cine "moderno".

A donde quiero ir es a que los "sustos", el "miedo" que sienten los protagonistas es genuino, real, en algunas escenas el cámara-protagonista dejó caer la cámara y salió corriendo despavorido, tal y como el reconoció en la charla tras la película el día del estreno. Pongámonos en situación, sabes que te van a meter un susto, sabes que estás ahí para eso y sabes que es irreal que los zombies no existen y que hay cincuenta personas alrededor, pero algo en tu interior hace nacer el miedo y no consigues despegarte de la sensación de que algo se te está escapando.

Todo esto viene a cuenta por que el día 1 de Octubre me chutaron mi sesión de quimioterapia y van 22, a estas alturas conozco el procedimiento, lo que se siente en cada momento, qué puede suceder con cada medicamento, quién te pincha, dónde, como, cuando y porqué.

Y te confías.

Y cuando estás tranquilamente leyendo con el Oxaliplatino corriendo por tus venas empiezas a sentirte raro, la nariz se te tapona de golpe, tienes calor, cada vez te cuesta más respirar y ves tus brazos llenarse de granos como picaduras y piensas que esta vez algo se ha jodido de verdad.

Las enfermeras, de las que no indico su nombre por respeto, ya se han dado cuenta desde el principio y después de retirar el Oxaliplatino me chutan los medicamentos apropiados, la sensación en el momento de inyectarte es como si te estuvieran apuñalando al mismo tiempo todos los tipos y tipas con los que has dejado algo pendiente a lo largo de toda tu vida. En unos minutos empiezas a mejorar.

Luego queda una buena media hora de reflexión mientras mejoro paulatinamente, y pienso y repaso. Pasado el susto inicial, el desconcierto cuando no sabía lo que estaba sucediendo y que terminó rápido gracias a la confianza que tengo en las enfermeras y en lo tranquilas y "puestas en faena" que las vi, me di cuenta de que estaba en una situación problemática, sabía que no era muy grave, se lo hubiera notado, pero no pude evitar plantearme si todo terminaría ahí. Y me plantee si sería mejor así, de repente e inesperado, sin largas luchas estériles...... y decidí que no, que aún tengo cosas por disfrutar y compartir.

Cada escalón que subo soy más consciente de lo que dejo abajo, cada segundo que vivo reconozco otro que no volverá, cada metro de camino lo disfruto más que el anterior.

Pero una buena película de miedo no se basa solo en los sustos esporádicos sino que debe incluir una atmósfera, un estado permanente de tensión que te conduzca de uno a otro. En mi caso la cuestión es si mi organismo ha decidido que ya está hasta el culo de quimioterapia y va a rechazarla de ahora en adelante, lo cual sería una putada, por llamarlo de alguna manera.

Así que lo que queda es esperar. Esperar a la siguiente sesión para comprobar si vuelve a suceder, en cuyo caso habrá que buscar un nuevo tratamiento. Esperar a las pruebas de dentro de unos meses para comprobar si el tratamiento actual funciona o no.

Esperar.... tengo la sensación de que me he pasado la vida esperando.

Q21 Otoño primaveral

Buenos días a todos,

¿Raro el título? es que después del arado profundo de la entrada anterior hoy toca pasar la reja y disfrutar de los resultados (la reja iguala el terreno y elimina las malas hierbas). Hoy tengo la vena agroman.

El Jueves me chutaron la 21 sesión de quimio, la segunda de la nueva tanda con Oxaliplatino, Xeloda y demás, tengo que decir que esta quimioterapia, que se supone que es más fuerte que la anterior, la tolero mejor sobre todo en estas primeras etapas. Aún no tengo síntomas de efectos secundarios, el dolor es mucho menor la gran mayoría de los días y quitando un repunte de fiebre de tres horas y algún día de exceso de cansancio, atribuible también a mi DNI según mi médico de cabecera, me encuentro muy bien. La bajada de las temperaturas también ayuda, y el regreso a la rutina, y los reencuentros.

Al terminar la sesión salió a buscarme pata palo, es como majo llama al oncologo jefe aquél del que siempre hemos dicho que es un tipo serio impertérrito que siempre me esperaba detrás de una inmensa mesa de despacho, me rodea los hombros y vamos a la consulta. Me reitera lo dicho, esperar y disfrutar por el camino, me canso de contestaciones de manual y tiro por lo sincericida, me asusta como será el final, no quiero sufrir ni hacer que los míos pasen un calvario no por conocido menos cruel, se pone serio, me mira a los ojos y me dice lo único que yo no podía esperar "no tengo ni idea de como será el final lo que si se es que estaré contigo todo el tiempo y no dejaré que sufras" lloro sin lagrimas... y continúo con mi vida.

Muchas cosas han cambiado en mi y a mi alrededor y aún estoy descubriéndolas, descubriéndome en diferentes situaciones, sorprendiéndome en muchos casos. Creo que a algunos os debo una disculpa por lo descarnado de algunas de mis confidencias, no llego darme cuenta de miramos este toro desde distinto lado de la barrera.

Y mi vida ha regresado a la rutina. Laura en primero de primaria, clase nueva compañeros nuevos, profesora nueva, disfrutando como nunca y temiendo cuando será la próxima pregunta que me dejará helado, lo sabe todo y, a su modo, lo va digiriendo todo lo cual unido al gen preguntón, que ese si es heredado de mi, genera situaciones difíciles pero muy gratificantes emocionalmente hablando.

En el taller hemos hecho un buen trabajo preparando el nuevo curso, con muchos proyectos y muchas ganas, al mismo tiempo ha llegado la hora de exponer los trabajos del curso pasado, hoy, Lunes 14 de Septiembre de 2009 inauguramos la exposición colectiva en la Llongeta, frente a la lonja y quedarán expuestas hasta final de mes.

Hoy escueto y grano para compensar, un abrazo:

Víctor

Q20 Con los pies en la tierra.

Buenos días a todos,

La buena noticia es que el bonsai está rebosante de vida, ha recobrado todo su esplendor, y para mas inri el olivo, que llevaba dos años brotando poco y como es lógico en primavera, este año ha brotado en Agosto al moverlo al comedor para salir de viaje.

Lo demás no es tan bueno.

Este silencio tan dilatado ha tenido varias razones. Bueno razones, lo que se dice razones, ha tenido una: el miedo que tenía a tener razón. Escusas muchas: que si las vacaciones, que si no quería repetirme con el tema de la espera de las pruebas, etc pero siendo sincero la razón verdadera es que intuía que algo no estaba funcionando debidamente y ya sabéis que soy muy intuitivo.

Los resultados han sido malos: los tumores hepáticos han crecido hasta 4cm, se han duplicado en los tres meses que he estado con la nueva quimio, han aparecido uno pequeño en la bolsa que cubre los riñones (no en los riñones en si mismos) y otro en algunos ganglios alrededor del recto.

¿Qué significa esto? significa que la enfermedad ha evolucionado muy rápido a pesar de la nueva quimio y por ello el miércoles pasado regresamos a la combinación de medicamentos que surtió efecto durante la primera tanda al principio del tratamiento. Si no hubiera tenido el sangrado hace casi dos años mi situación hubiera empeorado en pocos meses mucho más de lo que lo ha hecho estos dos últimos años, pensad que estaba con los marcadores al 500% y ahora los tengo al 75%, muy por encima del 4% que alcancé durante el primer tratamiento.

Así que cabe esperar los mismos efectos secundarios de la primera etapa y que no repetiré por no cansar a nadie salvo en el caso de la perdida del gusto que igual me sirve para bajar un poquito de peso, me he puesto en ¡81kg! nunca había pasado de 78.

Y tampoco puedo pasar por alto el hecho de que esta quimio si puede afectar al sistema inmunológico lo cual quiere decir que no os extrañe si en lugar de besos y estrechar manos prefiero un abrazo y cosas por el estilo.

La parte anímica es harina de otro costal.

Recibí la noticia el miércoles por la tarde justo antes de entrar a ponerme la quimio, y esta dura 4 horas. Esta vez el marrón le ha tocado al joven, tratando de poner cara de poker pero se notaba que a él también le había sorprendido. La visita es corta, me explica que regresamos al tratamiento original y que recuerde que aquel si me hizo efecto, y mucho, luego trata de salir de la consulta para ver si tengo un hueco para ponerme la quimio. Ya sabía que si por que tenía hora para la otra así que interpreto que estaba más jodido de la cuenta y no le dejo escapar, le pido que se siente y le pregunto ¿qué significa todo esto? ¿en qué lugar me deja esto dentro de la evolución de la enfermedad? me dice que antes o después las recaídas son de esperar, que aún no hay nada definitivo afectado y que debemos esperar que responda bien al tratamiento. En otras palabras tres a cinco años.

Paso a la sala y las cosas cambian. El sillón, el pinchazo, una de las cosas que mi terapeuta me ha hecho ver este año es que cada uno tiene su forma de expresar sus emociones y, por lo visto, yo no expreso el miedo llorando sin o poniéndome blanco como la cera. Las enfermeras son de una pasta diferente a la de los médicos, ellas recogen el toro cuando el otro hace mutis por el foro, ellas están todo el día lidiando con personas a las que les acaban de decir que se mueren y tienen que pasar cuatro horas sentadas en un sillón enfrente de ellas. En esta sala solo hay cinco sillones y dos enfermeras con lo cual la atención es muy personalizada, nos conocemos, tenemos nuestras pequeñas confidencias, el trato es más que humano y cuando entro las dos me miran y se estremecen.

Antes que nada salen, se que van a ponerse en antecedentes, regresan y "piden permiso" a su modo, preguntan como me encuentro, se sientan sin decir nada, me dejan reconocer mi dolor, mis miedos, mis rabias. Cada vez que me dan una mala noticia reconozco un duelo completo, gracias a la terapia cada vez es mas rápido. Cada vez se repite el proceso completo pero de una forma diferente. Estoy aprendiendo a no pelearme, estoy aprendiendo que no luchar no significa rendirme o quedarme cruzado de brazos, lo que significa es algo que aún no puedo expresar con palabras pero básicamente lo que ya os he dicho antes: la vida es lo que me ha sucedido mientras hacía planes de futuro, ahora quiero vivirla y disfrutarla sin dejar de poner todo lo que pueda para alargarla en la medida de lo posible.


Ellas, las enfermeras, saben esperar. Durante tres horas se acercan continuamente sin decir nada con la escusa de comprobar el gotero que hoy me suministra un equipo electrónico con cien alarmas y que no requiere ninguna atención, se ofrecen sin agobiar, esperan. No puedo leer nada, me obligo a no pensar, trato de reconocer los diferentes sentimientos que van sucediéndose poco a poco, reconozco el miedo a morirme, me encuentro pensando como serán vuestras vidas dentro de muchos años, qué le diréis de mi a Laura, como seréis de viejos contando historias de juventud. Luego siento algo de paz, me cuesta explicar lo que esto significa, no se trata de aceptar la muerte y sentarse a esperarla, se trata de aceptar que llegará cuando tenga que llegar y que puedo disfrutar del camino que me queda por recorrer hasta ese momento. Luego recobro el ánimo, pienso que aún estoy muy bien fisicamente, bueno estoy muy flojo y a ratos dolorido pero puedo hacer todo lo que me gusta hacer.

Entonces una de ellas se sienta a mi lado y me doy cuenta de que mi terapeuta tiene razón, no necesito llorar para que la gente entienda en qué estado anímico estoy, eso me relaja, mucho, puedo aceptarme y dejar de perseguirme, de pelearme con mi forma de ser. Encima la señorita, es mucho más joven que yo en años que no en experiencia en estos casos, me hace ver que no puedo ponerme trágico. Si, las cosas irán mal en algún momento, pero no es este y te ponen hechos sobre la mesa, y te dice que tiene casos de trece años de arrastrar recaída tras recaída, y que yo tengo una tolerancia excelente a las quimios casi sin efectos secundarios y etc, etc.

Y termino las cuatro horas de quimio - digestión emocional de mucho mejor ánimo, aceptando las cosas como son. Y me doy cuenta de que estoy ansioso por regresar al taller el día 8, por ver como queda la exposición, por ver lo que os parece el catálogo y el escrito que lo presenta y en el que tanto quise expresar y por ver a Laura en su primer día en primaria y almorzar con Paco y compartir la nueva vida de Olga y las conversaciones con Samuel y las sonrisas de Rafa y en general esta vida que tan feliz me hace.

Creo que ya puedo decirlo, empece la terapia mucho antes de ser diagnosticado, por recomendación de Migue cuando le conté que no sabia ser feliz con lo que tenía. Ahora se que he avanzado mucho en el proceso porque me apetece levantarme cada día, veros, recibir vuestras llamadas.

Ahora se que tengo mi vida en mis manos igual que el barro en el torno, puede que no sea mucho pero que cosas tan bonitas soy capaz de hacer y como disfruto haciéndolas.

Gracias a todos,

Víctor

Por si alguien tiene alguna duda sobre mi estado de ánimo y mis ganas de continuar aquí os dejo algo:


Respecto a la crítica de Marta Sanz sobre la trilogía de Larson:

Hoy, por fin, Jose Diego, Novelpol, ha conseguido guiarme hasta la crítica de Marta Sanz en Publico.es, 20 Agosto 2009 y me parece acertada salvo por el puntito de "yo estoy por encima de esto" que se interpreta ya desde el comienzo al colocar en la misma esfera leer a Larson y fumar porros. Luego podemos opinar si uno mantiene la capacidad intelectual en el mismo nivel leyendo de forma continuada durante 72 horas, sinceramente dudo de ello.

Por otra parte estoy de acuerdo en muchas cosas como "Se me clavan las costuras de la carpintería narrativa" ya dije que para mi Larson es un periodista metido en literatura de consumo y puede, solo es una opinión, que su aportación sea precisamente la utilización de esas costuras para unir columna tras columna de artículos de periódico de sucesos en una novela aceptable.

Afirma que puede leer la novela en diagonal... poder se puede porque carece de esa prosa florida que tanto gustan de utilizar algunos autores para rellenar hasta el número de páginas pactado, pero al hacerlo te pierdes un montón de pequeños detalles, críticas sutiles y agradecimientos escondidos, que abundan en el texto. Y si no probad a releer el texto delante del ordenador y buscar referencias, nombres.... pequeños guiños o lo que en informática llamamos "huevos de pascua".

Lo de la inverosimilitud lo veo de la misma manera: "El efecto televisivo de "todo está conectado" provoca que como lectora empiece a no creerme nada: la inverosimilitud aparece por el exceso de nexos y de informaciones repetidas. La realidad no está obligada a ser verosímil: la narración, sí. "

También estoy de acuerdo con la tipología feminista retratada en el texto: "El éxito femenino consiste en llegar a ser patrona. Dominatriz entre dos tipos de hombres: los que creen que las mujeres son putas o los que se dejan llevar a la cama sin rechistar. Todo es muy raro. Especialmente el concepto de feminismo que se maneja." aunque puede que no esté lejos de algunos estereotipos actuales, no todos no solo algunos.

Y un párrafo con el que sospecho que no estoy de acuerdo, pero como no consigo entenderlo... "Con la épica del hacker" Larsson pierde la oportunidad de incorporar a la retórica literaria un elemento que quizá entrañe una nueva visión del mundo: esta nueva visión se reduce a cierta lógica onanista en las relaciones y a una terminología tecnológica que llega al lector como la enumeración de los componentes químicos en los anuncios de cosméticos." Si Larson "pierde la oportunidad" ¿de quién es la visión reducida a la lógica onanista? ¿de Larson? ¿de Marta Sanz? ¿Cree la señora Sanz que es una realidad inquebrantable que las personas más afines a la informática tenemos una visión onanista de nuestras relaciones? y la terminología.... Mire señora Sanz si no entiende algo en la terminología del libro actúe como cuando no sabe a qué utensilio se refiere Chejov en uno de sus maravillosos cuentos, http://www.wikipedia.es no se puede mantener el analfabetismo tecnológico sobre la premisa de que los autores escriban como si todos sus lectores lo fueran, por otra parte nada de lo expuesto en los libros, a nivel tecnológico, está fuera del alcance de la mayoría de la población que mira a los ordenadores como una herramienta y no como un algo que alguien ha creado con el fin de fastidiarle.

Y por último la frase final "el tipo de corsé en el que se encaja mi lectura es posible que determine mi aburrimiento." la sinceridad con uno mismo es el camino del crecimiento.

Saludos,

Víctor

Q19 brotes verdes

Buenos días a todos,

Pese al título hoy no hablaré de política si no de un par de cosas que me han sucedido estos últimos días. Por una parte hace unas semanas sufrí algo que sabía que podía ocurrir, pensé que estaba preparado para asumirlo pero cuando llega el momento las cosas son tan jodidas como te las imaginabas. Uno de mis bonsais, ver la foto, se secó de un día para otro.
Es uno de los más antiguos, realmente no se cuantos años tiene por que lo recuperé de un vivero que no se dedica a los bonsais pero que compró los restos de otro muy especializado que había en Alboraya, hace 20 años.
Con los días me planteé que hacer, lo veía en el balcón y lo regaba igual que a los demás. Otras veces hemos tenido problemas parecidos pero no tan graves y entonces yo le animaba, mentalmente, a recuperarse, medicinas, curas, etc... esta vez todo parecía perdido se habían secado todas las hojas en poco menos de 48 horas.
Así pasaron los días, sin querer afrontar que tenía que sacarlo y .... ¿qué hacer? pensé meterlo en resina transparente, luego me di cuenta de que pesaría 100 kilos y mediría casi un metro, así que lo único que restaba era despedirse y convertirlo en leña.
Pero no me sentía con fuerzas. Durante dos semanas lo he regado y mantenido húmedo diciéndome a mi mismo "estas engañándote" "no quieres afrontarlo" "sigues peleándote con todo" "debes aceptarlo" ...
Gracias a mi mismo por no haber hecho caso a lo que mi raciocinio me dictaba ¡A brotado! una tarde, hace dos días, le han brotado dos hojas.... y mi mente se empeña en racionalizarlo y a mi no me da la gana. Ha brotado, disfrutaré de ello mientras dure.


Dos; Laura practica al piano casi cada día. La lección 19 es la primera en la que debe tocar con las dos manos al mismo tiempo, solo una nota, y se niega. Dice que eso no es así, que no puede ser, que no, que no. Ya vais conociendo el carácter de Laura, terca como su padre y su madre juntos, casi nada.... Entonces recordé a Glen Gould, no solo de Rock vive el hombre, le puse un vídeo de Youtube y me gustaría poder compartir con vosotros la cara que puso durante los diez minutos que dura.
Algunos padres recordarán para siempre la cara de sus hijos cuando vieron a Miky en algún parque temático, yo nunca olvidaré la cara de Laura escuchando a Glen Gould y mirando sus manos correr sobre el teclado como si fuera el mejor de los magos.
De esto hace quince minutos, ahora mismo escucho a Laura tocar Navidad Navidad con las dos manos, solo una nota con la mano izquierda pero algo es algo.




Otra: ir a la nevera, descansar un poco antes de continuar. Please.

Hay quien gusta de las hamburguesas por que se mastica menos, prefiere esperar a que salga la película en lugar de leer el libro y si no tiene más remedio que leer, mejor párrafos cortitos y con muchos puntos. Ideas simples y concisas, no sea que se empiecen a reproducir las sinapsis y empecemos a comprender todo lo preferimos mantenernos oculto. Algunos piensas que desde la ignorancia es más fácil alcanzar la felicidad. Algunos. Algunos pretenden esconderse en la masa sin darse cuenta de que es imposible esconderse de uno mismo.

Otros piensan que un superventas, "bestseller" para ellos, no merece la pena se leído. Piensan que eso que todo el mundo puede comprender no merece el calificativo de literatura. Solo ven películas de autor, a ser posible de autores incomprensibles e incomprendidos, y sueñan con llegar a entender el "Ulises" de Joice. Se pretenden huidos de la masa. Tan empecinados están en mantener la distancia con esta que no son conscientes de la otra masa a la que pertenecen.

Como en una batalla épica ambos bandos se estudian desde los montículos que flanquean la planicie, más en el centro de la misma se atisba un pequeño grupo... una sombrilla, una mesa con suficiente cerveza, charla y "La playa de los ahogados" de Domingo Villar.

Por mi podéis continuar peleando todo lo que queráis siempre y cuando no se termine la cerveza, los donuts y las aceitunas. El libro y la charla no se acaban nunca.

Es que el espectáculo es cansino.

Otra más:

La playa de los ahogados. Domingo Villar. Ed. Siruela.

Con esta novela descubro a Domingo Villar, es su segunda, y le incluyo entre mis preferidos.

Me he quedado con ganas de conocer mejor a Leo Caldas, a ese hombre al que "no le dolían los muertos, le dolían los vivos." un personaje que me ha parecido una mezcla entre el comisario Jaritos y el inspector Walander. Mas cerca del segundo que del primero en lo explicito, lo redactado, pero más próximo a Jaritos en lo intuido (véanse entradas anteriores).

Inevitable sentirse transportado por la ambientación, por las escuetas notas culinarias. Creo que esta semana he comido más pescado que en el resto del año.

Y de regalo respuestas a las grandes preguntas "Echar la culpa a un fantasma sirve para aliviar la inquietud, para poner nombre a la incertidumbre. Eso es la fe. Es mejor que pensar que la gente prefiere suicidarse a vivir..."

Sé que hay tiempo, que con las nuevas novelas podré conocer más a fondo a los diferentes personajes, lugares, comos y motivos pero me he quedado con ganas de más, en este terreno. De conocer los sentimientos intimos que Caldas se oculta a si mismo, qué pasa en sus noches y los domingos que no trabaja.Y percebes.... muchos percebes.

Tooommmaaaa cortito....... un abrazo:

Víctor